traduction française de Learning All The Time, de John Holt : la souscription est lancée !

La traduction tant attendue du livre de John Holt : Learning All The Time est enfin disponible à la souscription !
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John Holt a été, dans les années 1970 et 1980, le précurseur de l’école à la maison aux Etats-Unis, qui concerne désormais 5 % des enfants américains. Mais John Holt est surtout précurseur de la légitimité et l’efficacité des apprentissages autonomes, ceux qui sont à l’initiative des enfants, en interaction avec leur entourage.

Son livre Learning all the time paru en 1988 de façon posthume est la somme de toutes ses recherches sur le sujet. Illustrées par de nombreuses anecdotes, ses idées stimulent nos réflexions et notre bienveillance vis-à-vis des enfants, qu’ils soient scolarisés ou non, car vivre c’est apprendre !

La souscription est lancée au prix de 13€ contre 17€ prévus à la sortie librairie, celle-ci étant programmée pour le mois de mars 2011. Nous vous rappelons que la souscription est le seul moyen pour vous d’acquérir les livres à moindre prix, et nous soutient, en tant qu’éditeur indépendant.
www.editions-instant-present.com/souscription-pour-la-traduction-de-learning-all-the-time-p-26.html

Piratage de l’email de Muriel Bonnet Del Valle…

Une information importante pour toutes les personnes en contact avec Muriel Bonnet Del Valle, auteure de La Naissance, Un Voyage : son compte de messagerie électronique a été piraté et utilisé à fin d’extorsion depuis le 6 décembre dernier. Nous tenons donc à rassurer tous ses amis, Muriel n’est ni emprisonnée, ni hospitalisée à Abidjan, mais il vous est donc instamment demandé de rayer : muriel.bdelv@gmail.com de vos carnets d’adresse.
Sa nouvelle adresse est : mur.bdelv@gmail.com .

“faire le deuil de l’enfant qu’on imaginait”

Je souhaite partager avec vous ce témoignage bouleversant. Bien qu’il s’agisse d’une situation exceptionnelle, je pense que tous les parents peuvent y trouver matière à réflexion.

Dans ce texte, “TOC” signifie “troubles obsessionnel compulsif”; “Aspie” et “SA” signifient “syndrome d’Asperger“.

“Je voudrais raconter l’histoire de mon frère qui, même s’il est officiellement sévèrement TOC, doit être Aspie. Tony Attwood dit que 25% des Aspies ont aussi un TOC. Né en 1952 il n’a pas pu bénéficier des avancés en matière d’autisme. Mon père a toujours essayé de le mettre dans le moule de normalité, y compris en le fouettant avec une cravache. Ma mère disait en boucle qu’il était “hopeless” (“nul”, littéralement “sans espoir”). La seule personne qui le comprenait ma tante, qui est malheureusement décédée trop tôt.

Le centre d’intérêt de mon frère était les taureaux. Mon frère était brillant à l’école, mais sans véritables amis, sauf un qui était différent comme lui. Comme la tradition anglaise le veut, il a été envoyé en internat où il a énormément souffert de brimades, y compris des profs. Il a fini par partir seul le dimanche (on ne rentrait pas le week-end), ce qui a été interprété comme des fugues, mais il est toujours revenu. Mes parents ont fini par le ramener à la maison et il est allé à un collège/lycée du coin, où il a de nouveau été cible de brimades. Il a réussi brillamment ses examens à 15 ans et se préparait à l’équivalent du bac. Étant dans une école pour garçons et ayant aucun contact avec les filles il a fini par tomber amoureux d’un garçon qu’il a harcelé avec des lettres d’amour. C’était les années 60. La réaction était violente. Le résultat était catastrophique. Il a complètement changé, a arrêté de travailler à l’école, a insulté le proviseur et a fini par refuser de passer son bac.

Depuis ce jour il n’a jamais travaillé et a vécu aux crochets de mes parents. Il avait un correspondant allemand, chez qui il a finalement fait un séjour. Il a dû mentir pour dire qu’il était étudiant et quand il est revenu et a reçu une lettre de ce correspondant, il savait que s’était une demande de venir en Angleterre. Il s’est rendu compte que son mensonge allait être découvert. Il n’a pas ouvert la lettre et a mis à peu près 20 ans avant de pouvoir ouvrir une lettre. Maintenant il faut qu’il reste debout toute la nuit pour ouvrir le courrier.

Il a aussi agressé sexuellement un jeune garçon dans les toilettes et a été condamné pour agression sexuelle. Il disait qu’il ne voyait pas de mal dans ce qu’il a fait. (D’ailleurs le risque de tomber dans la pédophilie est plus fort chez les Aspies, selon Isabelle Hénault) C’était les années 1980 et heureusement pour lui il n’a pas fait de prison.

C’est quelqu’un qui ne peut pas faire les choses de base dans la vie, comme se laver, changer et laver ses vêtements, changer les draps, faire à manger. Il vit avec ma mère de 90 ans et il y a des gens qui viennent faire à manger et le ménage. Il ferme sa chambre à coucher à clé car c’est une telle porcherie il veut que personne n’y aille.

Il passe sa journée et souvent une grande partie de la nuit devant la télé. J’y vais quand je peux, mais il ne me laisse pas faire les choses qu’il ne peut pas faire, surtout ouvrir le courrier, sauf les courses et les repas!

Il est très lent. Son TOC l’oblige à faire des choses dans sa tête avant de faire autre chose, comme simplement partir. Il n’a aucune empathie et si on a le malheur de l’interrompre il lève la voix pour noyer l’autre personne et devient agressif. Il a une fois pété un câble parce que je suis arrivé avec 15 minutes d’avance, ayant pris un taxi.

J’ai signalé au médecin de famille que je pensais qu’il avait surtout un SA. Celui-ci l’a envoyé chez un psy qui a sorti son dossier TOC et après une discussion d’une heure a décidé qu’il n’était pas Aspie!!

Mon frère lui-même se fâche si je parle d’un SA.

Voilà comment on peut détruire une personne. En tant que jeune frère j’en ai rajouté moi-même à sa détresse, surtout parce qu’il était plus atteint que moi. La lecture de “Métamorphose” de Kafka m’a ouvert les yeux (NdE: on peut lire le texte intégral de “La métamorphose” ici). Une famille qui s’acharne sur son fils, qui finit pas se transformer en grosse scarabée et se cloîtrer dans sa chambre.

Mes parents ont fini par accepter qu’il allait rester à la maison. Il y a eu des clashes avec mon père, qu’il a tabassé à deux reprises. Ils ont toujours dit qu’il faisait tout exprès pour les embêter, qu’il était différent avec les autres.

Dans les derniers mois de vie de mon père il a été exemplaire. Il ne garde aucune rancœur pour ce qu’on lui a fait subir. Il garde son calme avec ma mère qui répète en boucle qu’il la déteste, sans doute par sentiment de culpabilité.

Quand ma mère décédera je ne suis pas ce qu’il va devenir. Je l’avais fait venir en France pendant une quinzaine d’années pour le séparer des mes parents, mais il retournait passer de plus en plus de temps chez eux. Avec mes propres problèmes je n’ai pas pu m’occuper correctement de lui.

J’espère que tous les parents d’Aspies vont pouvoir positiver en disant que leur enfant est né à une époque quand le Syndrome d’Asperger est reconnu, certes mal. Le rôle des parents est primordial. Je peux comprendre qu’à l’époque Bettelheim a pu se tromper en accusant les mères frigidaires à être à l’origine de l’autisme. C’est plutôt sa réaction à l’autisme qui a transformé ma mère en mère frigidaire. Elle n’a pas su ou pu faire le deuil de l’enfant différent.”

NdE: Bettelheim était un psychologue aussi complexe que controversé. Ses théories ont donné lieu à des interprétations catastrophiques pour la prise en charge des enfants autistes.

L’auteur de ce témoignage ajoute, à propos de son père :

“Je ne voudrais pas que la mémoire de mon père soit associée avec de la violence. Il était ignorant et influencé par son éducation et le fait qu’il a dû affronter la mort à plusieurs reprises pendant la guerre, surtout quand son bateau a été coulé par les Japonais et il a passé 36 heures parmi les requins de l’Océan Indien. Pour lui les problèmes d’ordre de la santé mentale n’existaient pas. C’était quand même un homme qui a beaucoup changé après et a su maladroitement s’occuper de son fils “différent”. “

C’est normal Docteur ?

La question de la normalité s’impose très vite quand on s’interroge sur la santé. Il existe plusieurs types de normes, et toutes ensemble définissent ce qui est considéré comme la bonne santé. Cependant, normalité et pathologie ne sont pas parfaitement équivalentes.

Les normes médicales sont constituées de mesures relevées sur un grand nombre de personnes afin de définir des moyennes, qui représentent une population. Si on applique la même mesure sur un individu, pioché au hasard dans cette population, cet individu aura de grandes chances d’obtenir un résultat proche de cette moyenne. On définit ainsi un écart acceptable par rapport à la moyenne, et toute mesure qui s’écarte trop de la moyenne sera considérée comme pathologique. Ainsi, les mesures de la température du corps, du pouls, de la glycémie, etc.

Lorsque, en tant que parent, nous sommes confrontés aux normes médicales, nous devons nous souvenir que ces normes ne font que représenter une mesure donnée a un moment donné, et non pas une vérité universelle. Si un diagnostic fondé sur une mesure vous semble aller à l’encontre d’autres signes, il est toujours utile de s’interroger sur la pertinence de cette norme en particulier et d’en discuter avec le médecin. Un très bon exemple est l’usage des courbes de poids pour vérifier la croissance des nouveaux-nés. Ces courbes de poids établies par des mesures chez des bébés nourris au lait artificiel ne peuvent pas être extrapolées chez des bébés nourris au lait maternel.

La démarche inverse est également juste. Une mesure peut tout à fait rentrer dans les normes médicalement établies et amener votre médecin à conclure à tort à l’absence de pathologie, retardant ainsi l’établissement d’un diagnostic, parce que par exemple la mesure à elle seule ne devrait pas suffire, ou bien encore parce que la mesure manque de sensibilité pour détecter le problème recherché. Dans tous les cas, il n’est pas mauvais de se souvenir que les normes médicales ne sont que des chiffres, des outils de comparaison, destinés à faciliter le diagnostic, rien de plus.

Les normes sociales ont également un impact important dans la définition de ce qui est pathologique ou pas. D’une culture à l’autre, ce qui est considéré comme normal peut varier énormément, et ainsi varie notre perception de ce qui est pathologique, et donc de ce qui devrait être traité médicalement. Ainsi, le taux de césariennes ou le taux d’allaitement changent incroyablement d’un pays à l’autre.

Face à un diagnostic, il est toujours intéressant de se demander comment les mêmes symptômes seraient considérés dans une culture différente. Cet impact de la culture est particulièrement important quand il s’agit de définir ce qui pathologique sur le plan des fonctions mentales en général et des fonctions cognitives en particulier. Ainsi, la tolérance à ce qui est inhabituel va souvent définir ce qui est pathologique.

Par exemple, la définition d’un trouble de l’apprentissage est dépendante du système éducatif dans lequel l’enfant se trouve. En changeant l’enfant de contexte, on peut constater que les symptômes disparaissent, ou du moins ne paraissent plus si inhabituels ou anormaux. On peut alors se demander si certains contextes ne génèrent pas leurs propres normes, entraînant ainsi des diagnostics de pathologie qui n’auraient pas eu lieu en dehors de ce cadre.

Par exemple, le système scolaire étasunien a peu à peu évolué vers une élimination progressive des « récréations » et requiert que les enfants soient attentifs aux cours sans prendre de pauses. Il est évidemment très difficile de rester concentré dans de telles conditions et de nombreux enfants manifestent des troubles de l’attention qui sont considérés comme pathologiques dans ce contexte, et sont souvent traités médicalement. Pourtant, on peut imaginer que les mêmes enfants ne présenteraient pas de tels troubles dans un contexte où leur besoin de se dépenser physiquement serait mieux respecté.

Ainsi, face à un diagnostic de pathologie, il me parait sain de se poser la question suivante : pourrait-il être tout simplement d’un signal d’alarme indiquant que le contexte est inapproprié ? Dépression, troubles de l’apprentissage, troubles de l’attention, sont des réactions qui sont souvent liées au contexte, c’est-à-dire à l’environnement, dont l’examen peut montrer qu’il est en fait inapproprié aux besoins physiologiques de l’enfant. On pourra alors décider s’il est opportun de modifier l’environnement avant que de chercher à soigner la «maladie» de l’enfant, ce qui aboutirait à le maintenir dans un contexte inadapté à son équilibre physiologique.

Flylady enterre sa carte de crédit !

Je partage avec vous cette vidéo sur l’enterrement d’une carte de crédit. Elle est en anglais, malheureusement, mais le talent oratoire du maitre de la cérémonie funéraire la rend compréhensible. Et non seulement il est réellement un juge, ce qui donne a la vidéo une saveur particulière, mais en plus il n’est autre que le mari de Marla Ciley, notre flylady de “Entretiens avec mon évier” ! D’ailleurs, on voit Marla auprès de son époux lors d’une séquence.
Après l’oraison, on voit de nombreuses femmes découper au ciseaux leur cartes de crédit ! C’est très drôle et très subversif.

Packing : l’autisme en France

J’ai reçu dans ma boite cette lettre du président de l‘association Autisme PACA. C’est une lettre adressée à l’université Paris 7, dont les enseignements concernant la prise en charge des enfants autistes apparaissent comme non seulement préjudiciables à ces enfants mais également leur fait perdre un temps précieux en les détournant d’une prise en charge adaptée et efficace. Il semble que la France présente un retard aussi inexplicable qu’inexcusable dans ce domaine, ce qui est notamment illustré par la pratique du packing dans 300 établissements.
Je laisse la parole à ce papa :

Monsieur le Président,

Je suis parent d’un enfant autiste, et à ce titre c’est avec consternation que j’ai découvert récemment le contenu du DU “Autisme” de votre Université pour 2010-2011 :

http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

Le contenu de cette formation est quasi-exclusivement consacré à l’approche psychanalytique de l’autisme qui est utilisée en France depuis des décennies avec des résultats calamiteux. A l’inverse, les approches éducatives (ABA, TEACCH, PECS) éprouvées et largement utilisées dans le reste du monde depuis 40 ans ne sont que brièvement évoquées, et ce surtout pour parler de leurs “limites”. Cette formation représente un recul pour les familles, en droit d’attendre mieux de votre Université. Vous le constaterez par vous même grâce aux documents suivants :

– l’état des connaissances scientifiques de la HAS (03/2010) n’est pas évoqué dans cette formation :
Rapport n°102 du Comité Consultatif National d’Ethique de 2007
– le guide Espagnol de bonnes pratiques de prise en charge de l’autisme (2006), à l’inverse, recommande les approches éducatives précitées et qualifie l’approche psychanalytique de l’autisme de “pire erreur de la neuropsychiatrie infantile”.
– le document de synthèse de Autisme Europe de 2009 sur le sujet, établi pour la Communauté Européenne, recommande également les prises en charge éducatives comportementales telles que l’ABA ou le TEACCH comme étant les plus efficaces.

Par ailleurs cette formation fait ouvertement la promotion de la pratique du “packing” qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10° au prétexte de leur “constituer une seconde peau”.

Cette pratique est très controversée sur le plan de l’éthique et n’a aujourd’hui fait l’objet d’aucune validation scientifique – contrairement aux méthodes éducatives que cette formation mentionne à peine. Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, sommité mondiale sur l’autisme qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse 2 :
http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

En conclusion, votre Université présente ainsi une formation dépassée, en désaccord avec les connaissances scientifiques sur l’autisme, en décalage total avec ce qui se fait de mieux à l’étranger mais aussi en France en matière de prise en charge de l’autisme.
Les conséquences pour les familles sont incalculables: combien de futurs professionnels seront ainsi formés à des pratiques obsolètes voire néfastes pour les enfants autistes ?

Votre Université risque également de fortement souffrir de la comparaison face à des établissements comme Toulouse-2 ou Lille-3 où encore Paris-5, dans lesquels des formations diplômantes sur l’autisme sont données et nettement plus en accord avec l’état des connaissances et les avancées de la recherche.

Monsieur le Président, j’ose espérer que vous aurez le courage de prendre les décisions qui s’imposent au sujet de ce DU qui fait ne fait pas honneur à votre établissement, tant en France qu’à l’étranger, et qui fera s’il est maintenu en l’état un tort considérable à des générations d’enfants autistes qui ont besoin, aujourd’hui comme demain, de professionnels compétents et correctement formés, pas de thérapies inefficaces, obsolètes et inutiles voire néfastes.

Cordialement.
Un père et un président d’association triste de voir ce retour en arrière !

Muriel Bonnet Del Valle : « Laissez les femmes libres d’accoucher comme elles veulent. »

Muriel Bonnet Del Valle est à la Réunion jusqu’à la fin du mois, vous trouverez les dates de ses interventions dans notre billet précédent. Voici un article paru dans le Journal de l’Île le 30 septembre dernier (clic pour voir en grand !)mbdv_reunion1

N’hésitez pas à consulter notre page dédiée à son livre : La Naissance, un voyage, sur laquelle vous pourrez visionner une présentation de l’ouvrage.
Et pour en savoir plus sur l’auteure, artiste, photographe, infirmière, baroudeuse, mère, grand-mère et surtout Femme… cliquez ici.

Muriel Bonnet Del Valle à la Réunion !

Muriel Bonnet Del Valle, auteur de La Naissance, un voyage passe le mois d’octobre à la Réunion où elle va animer une série de conférences et ateliers sur le thème de la naissance.
mbdvjournal Quelques dates à retenir :
         . Médiathèque du Tampon : Mercredi 6 octobre à 16h30
         . Médiathèque de Saint Pierre : 27 octobre à 14h00
         . Centre Alpha : salle Lucet LANGENIER le 18 octobre.
         . Ecole infirmières : date à confirmer
         . Centre Samsâra : Samedi 16 octobre à 15h00 et le samedi 23 octobre.
         . Librairie Cazal : 30 octobre
Contact : Samira BENHAMIDA, Ostéopathe D.O Déléguée Régionale du SFDO, Centre Médical Terrain Fleury : 16, rue Hubert Delisle 97430 LE TAMPON, L’île de la Réunion Tél: 06.92.57.59.79.

Cliquez sur la photo de l’article pour la voir en grand, il s’agit d’une interview de Muriel Bonnet Del Valle, réalisée à son arrivée sur l’île.

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Pour ceux qui n’auront pas la chance de la croiser à cette occasion, rattrapez-vous en visionnant son interview et présentation de son superbe ouvrage.

Tremblements de mères aux Maternelles sur France 5

pub_tdm_mb Maman blues et son livre Tremblements de mères ont eu l’honneur d’être cités aujourd’hui dans l’émission des Maternelles sur France 5.
Thème de la grande discussion : « Mon accouchement s’est mal passé, j’ai du mal à créer le lien avec mon enfant. »
Un reportage également sur l’unité mère bébé du Vinatier à Lyon , unité Serge Lebovici qui était menacée de fermeture l’année dernière avec l’équipe du Docteur Nathalie Elbaz.
Pour voir la vidéo : http://les-maternelles.france5.fr/?page=emission&id_rubrique=3407
(citation de Maman Blues à la 43m48 secondes et à la 45m57 secondes).
Plus d’infos sur Tremblements de mères : www.editions-instant-present.com/TDM