C’est compliqué de définir ce qu’est un enfant différent.

Beaucoup diront que chaque personne est unique, et c’est vrai; que définir un enfant comme différent, c’est lui apposer une étiquette enfermante, sclérosante, et c’est vrai; qu’il existe un risque que le parent ne se voit plus que comme lui-même différent, voire y trouve une forme de reconnaissance sociale, et c’est vrai. Ces risques existent, mais ces affirmations sont aussi des procès d’intention, qui ne font pas honneur à la souplesse mentale et aux ressources d’amour dont ces parents font preuve.

Lorsqu’un parent fait la démarche de rechercher des informations ou des aides pour son enfant différent, il reçoit une première salve de jugements, voire de condamnations, on lui reproche tout ce que j’ai décrit plus haut. Parfois, pas si rarement, on l’accuse même de créer des troubles imaginaires pour se mettre en valeur, suivant un raisonnement qui me semble pourtant bien tordu (en effet, un enfant “parfait” est plus valorisé par la société qu’un enfant qui souffre). Pourquoi une maman aurait besoin d’inventer un reflux gastro-œsophagien de son bébé, pourquoi devrait-elle imaginer que son nourrisson a des coliques lorsqu’elle consomme des produits au lait de vache dont les protéines passent dans son lait à elle ? Peut-on sérieusement croire que le quotidien d’une jeune maman est si vide qu’il faut qu’elle se complique artificiellement la vie ? On notera que ceux qui sont les plus prompts à dégainer ce type d’accusation révoltante sont précisément ceux qui ne se sont jamais occupés d’un bébé (ou qui ont la mémoire bien courte).

Qu’est-ce que la différence ?
Handicap, allergies, problèmes sérieux de santé, autant de différences qui devraient être évidentes mais qui se révèlent pourtant difficiles à faire comprendre. Les parents de ces enfants doivent se battre pour que les besoins particuliers de leurs enfants soient respectés.
Mais que dire des différences qui ne sautent pas aux yeux ? Spectre autistique, spectre des dys (praxie, lexie, phasie, etc), troubles de l’attention, hyperactivité, et même la douance qui, pour certains enfants, peut engendrer des douleurs catastrophiques. Ces différences-là sont particulièrement mal diagnostiquées, mal accompagnées, mal connues, et pourtant, les enfants qui bénéficient d’une bonne prise en charge démontrent, par leur joie de vivre enfin retrouvée, à quel point cet accompagnement spécial est nécessaire !

Ce qui est commun aux enfants différents, quelle que soit la nature de leur différence, c’est une adaptation particulière de leurs parents. Même les observateurs à la vue courte la remarquent cette adaptation, mais se contentent d’établir une relation de causalité accusatrice “oh mais votre enfant n’est pas allergique, c’est juste vous qui le couvez trop !” (quand ce n’est pas “vous inventez ces allergies pour pouvoir le couver”), alors que c’est majoritairement la situation inverse qui se passe : le parent se voit contraint de consacrer beaucoup de temps à soutenir son enfant, à le protéger et le défendre dans un monde qui est toujours aussi peu ouvert à la différence. Un enfant allergique a véritablement besoin de protection supplémentaire, d’une personne qui consacre du temps à traquer les allergènes. Quelle triste ironie…

On les reconnait, ces familles qui se battent, et je n’ai pas trouvé de meilleure description que celle de Mylen Vigneault dans son blog.

Voici son article, aussi juste que touchant. Je remercie V.H., une de ces mères-espoir, de me l’avoir transmis.À tous ceux qui se retrouvent dans ce portrait, j’adresse ici un hommage, l’expression de mon respect et mes remerciements pour tout ce qu’ils font pour leurs enfants.

http://www.yoopa.ca/blogueurs/billet/meres-et-monde-parallele