C’est compliqué de définir ce qu’est un enfant différent.

Beaucoup diront que chaque personne est unique, et c’est vrai; que définir un enfant comme différent, c’est lui apposer une étiquette enfermante, sclérosante, et c’est vrai; qu’il existe un risque que le parent ne se voit plus que comme lui-même différent, voire y trouve une forme de reconnaissance sociale, et c’est vrai. Ces risques existent, mais ces affirmations sont aussi des procès d’intention, qui ne font pas honneur à la souplesse mentale et aux ressources d’amour dont ces parents font preuve.

Lorsqu’un parent fait la démarche de rechercher des informations ou des aides pour son enfant différent, il reçoit une première salve de jugements, voire de condamnations, on lui reproche tout ce que j’ai décrit plus haut. Parfois, pas si rarement, on l’accuse même de créer des troubles imaginaires pour se mettre en valeur, suivant un raisonnement qui me semble pourtant bien tordu (en effet, un enfant “parfait” est plus valorisé par la société qu’un enfant qui souffre). Pourquoi une maman aurait besoin d’inventer un reflux gastro-œsophagien de son bébé, pourquoi devrait-elle imaginer que son nourrisson a des coliques lorsqu’elle consomme des produits au lait de vache dont les protéines passent dans son lait à elle ? Peut-on sérieusement croire que le quotidien d’une jeune maman est si vide qu’il faut qu’elle se complique artificiellement la vie ? On notera que ceux qui sont les plus prompts à dégainer ce type d’accusation révoltante sont précisément ceux qui ne se sont jamais occupés d’un bébé (ou qui ont la mémoire bien courte).

Qu’est-ce que la différence ?
Handicap, allergies, problèmes sérieux de santé, autant de différences qui devraient être évidentes mais qui se révèlent pourtant difficiles à faire comprendre. Les parents de ces enfants doivent se battre pour que les besoins particuliers de leurs enfants soient respectés.
Mais que dire des différences qui ne sautent pas aux yeux ? Spectre autistique, spectre des dys (praxie, lexie, phasie, etc), troubles de l’attention, hyperactivité, et même la douance qui, pour certains enfants, peut engendrer des douleurs catastrophiques. Ces différences-là sont particulièrement mal diagnostiquées, mal accompagnées, mal connues, et pourtant, les enfants qui bénéficient d’une bonne prise en charge démontrent, par leur joie de vivre enfin retrouvée, à quel point cet accompagnement spécial est nécessaire !

Ce qui est commun aux enfants différents, quelle que soit la nature de leur différence, c’est une adaptation particulière de leurs parents. Même les observateurs à la vue courte la remarquent cette adaptation, mais se contentent d’établir une relation de causalité accusatrice “oh mais votre enfant n’est pas allergique, c’est juste vous qui le couvez trop !” (quand ce n’est pas “vous inventez ces allergies pour pouvoir le couver”), alors que c’est majoritairement la situation inverse qui se passe : le parent se voit contraint de consacrer beaucoup de temps à soutenir son enfant, à le protéger et le défendre dans un monde qui est toujours aussi peu ouvert à la différence. Un enfant allergique a véritablement besoin de protection supplémentaire, d’une personne qui consacre du temps à traquer les allergènes. Quelle triste ironie…

On les reconnait, ces familles qui se battent, et je n’ai pas trouvé de meilleure description que celle de Mylen Vigneault dans son blog.

Voici son article, aussi juste que touchant. Je remercie V.H., une de ces mères-espoir, de me l’avoir transmis.À tous ceux qui se retrouvent dans ce portrait, j’adresse ici un hommage, l’expression de mon respect et mes remerciements pour tout ce qu’ils font pour leurs enfants.

http://www.yoopa.ca/blogueurs/billet/meres-et-monde-parallele

Parce qu’en ces temps devenus plus “cléments” pour l’allaitement, je pensais naïvement qu’allaiter ne pouvait être choquant lorsqu’il s’agit d’un tout jeune bébé… parce que je suis en colère face à autant d’imbécilité, parce que ce monde ne tourne pas rond, parce que je ne peux pas assister sans réaction, parce que…

Une mère avec son bébé de 3 mois mise à la porte de la boutique “Mac” de Paris le 31 mars au motif qu’elle allaitait son bébé et que c’était choquant ! La maman raconte.

Merci de relayer ce témoignage aux fins de faire bouger un peu ces mentalités quelques peu sclérosées…

Fabienne Cazalis, auteure de Curiosités de l’enfantement, (notre Fabienne) est intervenue au 27ème colloque national de la FF2P ATTACHEMENT, EMPATHIE ET VIOLENCE EDUCATIVE, le 19 octobre dernier, sur le thème de la Science de l’attachement. (Le résumé de sa conférence est disponible sur la page : Curiosités de l’enfantement)
Elle a par ailleurs participé à la table ronde La violence éducative ordinaire et ses conséquences, en compagnie de Cornélia Gauthier (médecin suisse, auteur de « Sommes-nous tous des abusés » éditions Géorg 2008 et « Victime non merci » éditions Jouvence 2010), Françoise Maurel (présidente d’une association de soutien scolaire et créatrice d’un café-parent) et d’Olivier Maurel (fondateur de l’Observatoire de la Violence Educative Ordinaire, auteur de « Oui la nature humaine est bonne… Comment la violence éducative la pervertit depuis des millénaires ? » éditions Robert Lafont). Pendant quelques jours encore, vous pouvez écouter cette rencontre, retransmise par rfi.
Première partie :

La violence éducative ordinaire et ses conséquences – 1

(19:31)

Seconde partie :

La violence éducative ordinaire et ses conséquences – 2

(19:29)

Voici un article étonnant, le unschooling étant peu médiatisé, CNN décrit le quotidien d’une fillette de 6 ans qui apprend chaque jour à l’école de la vie.

http://edition.cnn.com/2011/US/08/03/unschooling.sudbury.education/

John Holt (auteur du livre How children learn traduit en français Les apprentissages autonomes) est bien évidemment cité comme le fondateur du mouvement unschooling aux Etats-Unis.

Deux articles ont été publiés ce week end à propos de Cécile Flé, auteure du livre Créer des Liens, adoption et maternage dont la réédition vient tout juste de paraître.

Le premier, le vendredi 10 juin dans les Nouvelles de Falaise : (clic pour voir en grand).

“Ce livre de 160 pages est très fort, et à travers celui-ci, Cécile ne se contente pas de décrire les blessures de l’enfant abandonné, il permet de comprendre les conséquences physiologiques et comportementales. C’est pourquoi elle donne des conseils en indiquant comment panser de telles blessures avec intelligence et amour.”

Le second, le lundi 13 juin dans Ouest France, édition Falaise (clic pour voir en grand)

“Finalement je me suis intéressé à tous les enfants en difficultés, qu’ils fassent partie d’une famille adoptante ou de ce que j’appellerai une famille conventionnelle, où là aussi parfois, il arrive que l’enfant semble en proie à de grandes difficultés.”

Plus d’infos sur Créer des liens, adoption et maternage, sur la page www.editions-instant-present.com/CDL et toujours la possibilité de lire le premier chapître.

Ceux qui l’ont déjà reçue l’ont peut-être constaté : la traduction de Learning all the Time, de John Holt, parue sous le titre “Les Apprentissages autonomes” a été le fruit du travail collectif de Laurence Holvoet, Victorine Meyers, Claudia Renau, Juliette Zara et de moi-même, Cristelle. Mais il manque un nom à l’appel : Pascale Renaud-Grobras. Il s’agit des trois pages de citation de William Cobbett, journaliste et pamphlétaire anglais, grand défenseur des libertés politiques à la fin du XVIIIe siècle, début du XIXe. Dans ce passage, Cobbett décrit de quelle manière il a enseigné l’arithmétique à l’un de ses fils, lors d’un voyage professionnel, et cela illustre tout à fait le propos de John Holt. En voici un petit extrait :

… C’est ainsi que nous avons continué à mêler nos activités quotidiennes d’équitation et de chasse avec l’arithmétique jusqu’à notre départ
[…]
On parle beaucoup d’éducation en ce moment. Je vous pose la question : combien ses parents doivent-ils débourser pour qu’un garçon apprenne autant d’arithmétique ? Et aussi, combien de temps lui faut-il pour cela ? Et, encore bien plus important, au prix de quelles humiliations et souvent même de quel dégât sur la santé du pauvre enfant, grondé, le coeur lourd, qui restera embrumé et morose pour le reste de sa vie, simplement parce qu’on lui aura imposé comme un devoir ce qu’il aurait dû considérer comme l’objet agréable d’une recherche. Pas une fois je ne l’ai forcé à mettre de côté une activité qu’il aurait préférée à celle-là.

Je me suis vite aperçu que traduire du bel anglais de 1825 etait une toute autre affaire que de l’américain fin XXe siècle. Il nous fallait toute l’habileté littéraire de Pascale pour rendre cela et nous la remercions d’avoir si gentiment joint son expérience à notre cause. Pascale est en effet traductrice littéraire, citons notamment les traductions de Les Ancêtres d’Avalon de Marion Zimmer Bradley, Présence d’esprits de John Kendrick Bangs, Les Honorables Visiteurs de Donald Richie, mais aussi la co-direction de l’ouvrage Lectures et écriture du mythe paru aux Presses Universitaires de Rennes. Mais cette esquisse de portrait serait bien incomplète si nous omettions de citer le Café Clochette. Parions que l’endroit est bien connu de nos lecteurs bretons (et au-delà), mais ajoutons tout de même que le Café Clochette, c’était, à Rennes, le refuge favori des parents (ou pas) de jeunes enfants (ou pas), un restaurant et salon de thé pour petits et grands, l’endroit où toutes les générations pouvaient souffler, jouer, discuter avec la cafelière extraordinaire… (et même trouver les livres des Éditions l’Instant Présent). Malheureusement, le Café Clochette va fermer (à lire sur alter1fo, le magazine internet rennais : La fermeture du café Clochette fait réagir !), il sera encore possible de gouter aux douceurs de l’endroit quelques semaines en juin, et en crise de nostalgie, nous pourrons toujours retourner lire sur le blog du Café Clochette, les billets toujours déliceux et pleins d’humour de Pascale relatant son aventure (sans oublier qu’il est une précieuse réserve de recettes, maintes fois testées et toujours approuvées, notamment de recettes sans gluten).
Au plaisir alors de vous y croiser au mois de juin !

Cécile Flé, l’auteure de “Créer des liens”, sera présente au salon “forme & bien-être” qui aura lieu à Caen les 27, 28 et 29 Mai prochains.

Nous invitons les normands et les amis de passage à lui rendre visite. Que vous soyez une famille adoptante, que vous appréciez son approche thérapeutique, ou que vous sentiez tout simplement curieux d’en savoir plus sur la gestion mentale et la santé humaniste, vous rencontrerez quelqu’un de profondément humain. Vous en saurez plus sur Cécile en parcourant son blog : Créer des liens.

“Des groupes de discussion pour les parents adoptants”, c’est le titre d’un article paru dans l’édition du 11 avril du Figaro. Il parle de l’activité d’accompagnement et des groupes de discussion dédiés aux parents adoptants animés par Cécile Flé, auteure de Créer des liens.

Profitons de cette parution pour attirer votre attention sur la réédition très prochaine du livre “Créer des liens“. La souscription au tarif préférentiel de 13,50 € au lieu de 17 € sera de très courte durée car le livre devrait être disponible à la fin du mois (cliquer ici pour accéder à la page de souscription). En attendant, vous pouvez retrouver Cécile sur son site et blog www.creerdesliens.fr.

(retrouvez toutes les informations sur Créer des liens sur cette page : www.editions-instant-present.com/blog/index.php/tous-nos-livres/creer-des-liens/)

Je souhaite partager avec vous ce témoignage bouleversant. Bien qu’il s’agisse d’une situation exceptionnelle, je pense que tous les parents peuvent y trouver matière à réflexion.

Dans ce texte, “TOC” signifie “troubles obsessionnel compulsif”; “Aspie” et “SA” signifient “syndrome d’Asperger“.

“Je voudrais raconter l’histoire de mon frère qui, même s’il est officiellement sévèrement TOC, doit être Aspie. Tony Attwood dit que 25% des Aspies ont aussi un TOC. Né en 1952 il n’a pas pu bénéficier des avancés en matière d’autisme. Mon père a toujours essayé de le mettre dans le moule de normalité, y compris en le fouettant avec une cravache. Ma mère disait en boucle qu’il était “hopeless” (“nul”, littéralement “sans espoir”). La seule personne qui le comprenait ma tante, qui est malheureusement décédée trop tôt.

Le centre d’intérêt de mon frère était les taureaux. Mon frère était brillant à l’école, mais sans véritables amis, sauf un qui était différent comme lui. Comme la tradition anglaise le veut, il a été envoyé en internat où il a énormément souffert de brimades, y compris des profs. Il a fini par partir seul le dimanche (on ne rentrait pas le week-end), ce qui a été interprété comme des fugues, mais il est toujours revenu. Mes parents ont fini par le ramener à la maison et il est allé à un collège/lycée du coin, où il a de nouveau été cible de brimades. Il a réussi brillamment ses examens à 15 ans et se préparait à l’équivalent du bac. Étant dans une école pour garçons et ayant aucun contact avec les filles il a fini par tomber amoureux d’un garçon qu’il a harcelé avec des lettres d’amour. C’était les années 60. La réaction était violente. Le résultat était catastrophique. Il a complètement changé, a arrêté de travailler à l’école, a insulté le proviseur et a fini par refuser de passer son bac.

Depuis ce jour il n’a jamais travaillé et a vécu aux crochets de mes parents. Il avait un correspondant allemand, chez qui il a finalement fait un séjour. Il a dû mentir pour dire qu’il était étudiant et quand il est revenu et a reçu une lettre de ce correspondant, il savait que s’était une demande de venir en Angleterre. Il s’est rendu compte que son mensonge allait être découvert. Il n’a pas ouvert la lettre et a mis à peu près 20 ans avant de pouvoir ouvrir une lettre. Maintenant il faut qu’il reste debout toute la nuit pour ouvrir le courrier.

Il a aussi agressé sexuellement un jeune garçon dans les toilettes et a été condamné pour agression sexuelle. Il disait qu’il ne voyait pas de mal dans ce qu’il a fait. (D’ailleurs le risque de tomber dans la pédophilie est plus fort chez les Aspies, selon Isabelle Hénault) C’était les années 1980 et heureusement pour lui il n’a pas fait de prison.

C’est quelqu’un qui ne peut pas faire les choses de base dans la vie, comme se laver, changer et laver ses vêtements, changer les draps, faire à manger. Il vit avec ma mère de 90 ans et il y a des gens qui viennent faire à manger et le ménage. Il ferme sa chambre à coucher à clé car c’est une telle porcherie il veut que personne n’y aille.

Il passe sa journée et souvent une grande partie de la nuit devant la télé. J’y vais quand je peux, mais il ne me laisse pas faire les choses qu’il ne peut pas faire, surtout ouvrir le courrier, sauf les courses et les repas!

Il est très lent. Son TOC l’oblige à faire des choses dans sa tête avant de faire autre chose, comme simplement partir. Il n’a aucune empathie et si on a le malheur de l’interrompre il lève la voix pour noyer l’autre personne et devient agressif. Il a une fois pété un câble parce que je suis arrivé avec 15 minutes d’avance, ayant pris un taxi.

J’ai signalé au médecin de famille que je pensais qu’il avait surtout un SA. Celui-ci l’a envoyé chez un psy qui a sorti son dossier TOC et après une discussion d’une heure a décidé qu’il n’était pas Aspie!!

Mon frère lui-même se fâche si je parle d’un SA.

Voilà comment on peut détruire une personne. En tant que jeune frère j’en ai rajouté moi-même à sa détresse, surtout parce qu’il était plus atteint que moi. La lecture de “Métamorphose” de Kafka m’a ouvert les yeux (NdE: on peut lire le texte intégral de “La métamorphose” ici). Une famille qui s’acharne sur son fils, qui finit pas se transformer en grosse scarabée et se cloîtrer dans sa chambre.

Mes parents ont fini par accepter qu’il allait rester à la maison. Il y a eu des clashes avec mon père, qu’il a tabassé à deux reprises. Ils ont toujours dit qu’il faisait tout exprès pour les embêter, qu’il était différent avec les autres.

Dans les derniers mois de vie de mon père il a été exemplaire. Il ne garde aucune rancœur pour ce qu’on lui a fait subir. Il garde son calme avec ma mère qui répète en boucle qu’il la déteste, sans doute par sentiment de culpabilité.

Quand ma mère décédera je ne suis pas ce qu’il va devenir. Je l’avais fait venir en France pendant une quinzaine d’années pour le séparer des mes parents, mais il retournait passer de plus en plus de temps chez eux. Avec mes propres problèmes je n’ai pas pu m’occuper correctement de lui.

J’espère que tous les parents d’Aspies vont pouvoir positiver en disant que leur enfant est né à une époque quand le Syndrome d’Asperger est reconnu, certes mal. Le rôle des parents est primordial. Je peux comprendre qu’à l’époque Bettelheim a pu se tromper en accusant les mères frigidaires à être à l’origine de l’autisme. C’est plutôt sa réaction à l’autisme qui a transformé ma mère en mère frigidaire. Elle n’a pas su ou pu faire le deuil de l’enfant différent.”

NdE: Bettelheim était un psychologue aussi complexe que controversé. Ses théories ont donné lieu à des interprétations catastrophiques pour la prise en charge des enfants autistes.

L’auteur de ce témoignage ajoute, à propos de son père :

“Je ne voudrais pas que la mémoire de mon père soit associée avec de la violence. Il était ignorant et influencé par son éducation et le fait qu’il a dû affronter la mort à plusieurs reprises pendant la guerre, surtout quand son bateau a été coulé par les Japonais et il a passé 36 heures parmi les requins de l’Océan Indien. Pour lui les problèmes d’ordre de la santé mentale n’existaient pas. C’était quand même un homme qui a beaucoup changé après et a su maladroitement s’occuper de son fils “différent”. “

J’ai reçu dans ma boite cette lettre du président de l‘association Autisme PACA. C’est une lettre adressée à l’université Paris 7, dont les enseignements concernant la prise en charge des enfants autistes apparaissent comme non seulement préjudiciables à ces enfants mais également leur fait perdre un temps précieux en les détournant d’une prise en charge adaptée et efficace. Il semble que la France présente un retard aussi inexplicable qu’inexcusable dans ce domaine, ce qui est notamment illustré par la pratique du packing dans 300 établissements.
Je laisse la parole à ce papa :

Monsieur le Président,

Je suis parent d’un enfant autiste, et à ce titre c’est avec consternation que j’ai découvert récemment le contenu du DU “Autisme” de votre Université pour 2010-2011 :

http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

Le contenu de cette formation est quasi-exclusivement consacré à l’approche psychanalytique de l’autisme qui est utilisée en France depuis des décennies avec des résultats calamiteux. A l’inverse, les approches éducatives (ABA, TEACCH, PECS) éprouvées et largement utilisées dans le reste du monde depuis 40 ans ne sont que brièvement évoquées, et ce surtout pour parler de leurs “limites”. Cette formation représente un recul pour les familles, en droit d’attendre mieux de votre Université. Vous le constaterez par vous même grâce aux documents suivants :

– l’état des connaissances scientifiques de la HAS (03/2010) n’est pas évoqué dans cette formation :
– Rapport n°102 du Comité Consultatif National d’Ethique de 2007
– le guide Espagnol de bonnes pratiques de prise en charge de l’autisme (2006), à l’inverse, recommande les approches éducatives précitées et qualifie l’approche psychanalytique de l’autisme de “pire erreur de la neuropsychiatrie infantile”.
– le document de synthèse de Autisme Europe de 2009 sur le sujet, établi pour la Communauté Européenne, recommande également les prises en charge éducatives comportementales telles que l’ABA ou le TEACCH comme étant les plus efficaces.

Par ailleurs cette formation fait ouvertement la promotion de la pratique du “packing” qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10° au prétexte de leur “constituer une seconde peau”.

Cette pratique est très controversée sur le plan de l’éthique et n’a aujourd’hui fait l’objet d’aucune validation scientifique – contrairement aux méthodes éducatives que cette formation mentionne à peine. Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, sommité mondiale sur l’autisme qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse 2 :
http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

En conclusion, votre Université présente ainsi une formation dépassée, en désaccord avec les connaissances scientifiques sur l’autisme, en décalage total avec ce qui se fait de mieux à l’étranger mais aussi en France en matière de prise en charge de l’autisme.
Les conséquences pour les familles sont incalculables: combien de futurs professionnels seront ainsi formés à des pratiques obsolètes voire néfastes pour les enfants autistes ?

Votre Université risque également de fortement souffrir de la comparaison face à des établissements comme Toulouse-2 ou Lille-3 où encore Paris-5, dans lesquels des formations diplômantes sur l’autisme sont données et nettement plus en accord avec l’état des connaissances et les avancées de la recherche.

Monsieur le Président, j’ose espérer que vous aurez le courage de prendre les décisions qui s’imposent au sujet de ce DU qui fait ne fait pas honneur à votre établissement, tant en France qu’à l’étranger, et qui fera s’il est maintenu en l’état un tort considérable à des générations d’enfants autistes qui ont besoin, aujourd’hui comme demain, de professionnels compétents et correctement formés, pas de thérapies inefficaces, obsolètes et inutiles voire néfastes.

Cordialement.
Un père et un président d’association triste de voir ce retour en arrière !